Carlos Matallanas: «La lucha de la ELA precisa visibilidad y apoyo»
Las piezas ya no encajan, se desacomodan. Los días se suceden, uno tras otro, cargados de desafíos. Silenciosamente llega, se instala y allí comienza una dura batalla. Carlos Matallanas es periodista, exfutbolista y sufre de la ELA, una enfermedad degenerativa y mortal. Pero, sobre todo, Carlos es un luchador infatigable. Desde que conoció su diagnóstico, decidió poner todo su esfuerzo en ayudar a la búsqueda de soluciones contra esta enfermedad de la que se conoce muy poco y que afecta en España a unas 4.000 personas.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, ganó espacio y visibilidad en el último tiempo con la campaña solidaria del cubo de agua helada. Esta consistía en lanzarse a uno mismo el cubo de agua para representar los efectos de la ELA en los enfermos, tanto físicos como emocionales. Un desafío con el fin de concienciar y reunir fondos para los afectados por esta enfermedad, como así también para la investigación. Además, la llegada a los cines del film «La teoría del todo», que narra la biografía de Stephen Hawking, padre de la Teoría del Big Bang, conocido portador de esta afección fue un combo ideal para poner en el escaparate a esta enfermedad. «El cubo helado es a la ELA como el lazo rojo fue al sida, su símbolo, algo por lo que la gente siempre identifica esta enfermedad que hasta el verano pasado era casi totalmente desconocida. Además, no hay que olvidar la inyección de dinero para investigación que esperemos dé sus frutos acelerando la búsqueda de respuestas y soluciones. Con todo eso, ¿qué más da si algunos la frivolizaron? Es lo de menos», resume Carlos, una de las caras visible de una lucha de muchos.
La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Daña principalmente músculos voluntarios, es decir, los que uno puede dirigir usando la mente. Cuando estas neuronas motoras no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. Así, la ELA «aparece por sorpresa, sin avisar, en gente totalmente sana».
La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a cada persona en forma diferente, y es difícil predecir específicamente cuál va a ser la experiencia de cada uno. Carlos Matallanas vive su propia batalla, esa que comenzó un día cualquiera en el que su vida cambió para siempre. «Me hice unos cuantos arreglos en los dientes, y después de eso comencé a notar que me costaba hablar y la lengua se me torcía hacia un lado. Fui al odontólogo y me dijo que eso no se debía a un problema relacionado con sus intervenciones. Me recomendó que me viera un neurólogo. Ahí empezó un largo proceso de pruebas», cuenta Carlos quien, ya con síntomas de la enfermedad aún jugaba en la UD Roteña, de la Primera División Andaluza.
Al hablar de la ELA Carlos es claro y contundente, la define como «la peor enfermedad del ser humano». En muchos casos irrumpe cuando «se tiene la vida desarrollada y sueños por delante», normalmente en torno a los cincuenta años, aunque hay casos como el suyo, con treinta y tres años, y también en la tercera edad. Tras el diagnóstico solo un 10% de los pacientes superan los diez años en los que la enfermedad «te va dejando inmóvil e incomunicado día a día, tu cabeza está siempre lúcida, sabiendo y presenciando esa degeneración.
Convivir con la enfermedad
El inicio de la ELA puede ser tan sutil que los síntomas logran pasar desapercibidos o confundirse con otras enfermedades. La demora habitual en llegar al diagnóstico suele variar entre doce y veinte meses. Esta enfermedad, de la que tan poco se sabe, se diagnostica por descarte. Al compartir síntomas iniciales con muchas otras dolencias menores graves y casi siempre más comunes que la ELA, los médicos van haciendo pruebas para ir viendo de qué se trata. Según todas van dando negativo y con el paso de los meses los síntomas van empeorando, empieza a estar más cercano el diagnóstico de la ELA. Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos espontáneos, calambres o rigidez de los músculos; debilidad muscular afectando una pierna o brazo; palabras arrastradas o nasales (disartria); o dificultad para masticar o tragar (disfragia). Estas quejas pueden progresar hasta una debilidad importante, asociada a atrofia muscular que es un adelgazamiento marcado de los músculos, y eso lleva al médico a sospechar que puede tratarse de la ELA. «Mucha gente no es consciente de todas esas sospechas medicas, en mi caso sí fui todo el rato sabiendo que o salía alguna prueba positiva, o lo que se avecinaba era la ELA», dice el protagonista del Blog «Mi batalla contra la ELA» en El Confidencial.
El proceso para detectar la enfermedad «se vuelve sumamente desesperante tanto para el enfermo como para la familia en general». Carlos asegura que, en su caso, «por su forma de ser» sumado a que su mujer es médica, ese lento proceso le sirvió para ir asimilando todo poco a poco, sin engaños ni falsas esperanzas. «Por ese lado fue muy positivo porque no sufrí shock alguno. Lo peor es que cuando uno ya lo tiene asumido y toca el paso más duro, que es dárselo a conocer a los seres queridos. Para ellos sí fue una bomba a nivel anímico. Ese es el peor momento, dar la mala noticia y ver llorar a la gente », reconoce.
Debido a este difuso periodo que rodea todo diagnóstico de la ELA, se hicieron unos criterios donde unificar a nivel mundial cuándo se podía hablar con seguridad de esta enfermedad, como así también determinar en qué grado se encuentra la enfermedad una vez comenzados los estudios del paciente. Son los llamados «criterios de El Escorial». Así, una vez que toda otra información está descartada y el paciente reúne un mínimo de síntomas, ya se puede afirmar que oficialmente es un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica. «El proceso es lento y pueden pasar meses entre que aparecen los primeros síntomas hasta que te llega la desagradable certeza de qué es lo que pasa», dice Carlos quien, además, asegura vivió su diagnóstico como un paso casi burocrático. «Mi neurólogo, casi un año después de empezar a verme, tenía que cumplir con el protocolo de comunicarme que sufría ELA y que así iba a constar en el historial médico a partir de ese momento. Yo conté con esa suerte a nivel anímico. Pero es cierto que hasta que no estuvo confirmado, los que me rodeaban no lo querían creer», dice el periodista que enfrenta la vida con los mismos objetivos que tenía antes de conocer lo de su enfermedad. «No pienso demasiado en el largo plazo. Antes lo hacía por filosofía de vida, ahora la enfermedad te obliga a no poder hacer planes», sentencia.
Una lucha para todos
El shock de la enfermedad dio rápidamente en Carlos paso al trabajo y al compromiso con la lucha que se lleva adelante contra esta afección. Así comenzó a formar parte del club de luchadores que conforman los enfermos de la ELA. Una vez que asumió su nueva condición, lo primero que pensó fue en que no tenía sentido pelear por salvarse solo él y comenzó su lucha. «A la vez de conocer mi diagnóstico se despertó la campaña del cubo helado a nivel mundial. Espoleado por eso, y animado por mi hermano mayor, que también es periodista, y mis jefes, me decidí a iniciar un blog donde hablar de ello. Me costó pero todo salió a la perfección. Si esa pelea sirve para avanzar en ese sentido, estaré satisfecho. Y si ese avance me pilla con vida y me puedo beneficiar, pues la alegría sería mayúscula. Hasta que no se encuentre una solución, la ELA amenaza a cualquiera, nadie está exento. Es decir, esto incumbe a todos, no solo a quienes estamos enfermos de ello».
Carlos destaca el apoyo que ha recibido y recibe. «Me dan ánimos para seguir. Muchos me agradecen que pueda darles voz a nivel mediático, en el sentido que no se olviden de nuestra enfermedad y que necesitamos soluciones y apoyo», sostiene convencido el exfutbolista. Así transita su vida, con una lucha cada día más visible, con los afectados cada día más esperanzados.