«¿Qué va a pasar cuando no esté yo?»: la pregunta más frecuente de quién tiene hijos con autismo

Con motivo del Día Mundial del Autismo se conciencia sobre el desconocimiento general del desarrollo del trastorno que en España afecta a más de 470.000 personas

La fecha 2 de abril representa algo especial porque es el Día Mundial del Autismo. El lema de este año es “Feliz viaje por la vida”; en esta ocasión se trata de concienciar sobre el trastorno que tienen varios millones de personas en el mundo. A pesar de estos números importantes queda desconocido por la mayoría de la población.

El primer paso para hablar del tema es hacerlo con una figura profesional así que María José Ucendo, directora del Colegio de Educación Especial “Leo Kanner”, nos ha ayudado a describir la situación actual sobre el espectro del autismo.

La ciencia ha hecho pasos enormes en este ámbito y, gracias a profundas investigaciones, ha obtenido resultados para entender más sobre el autismo. Aunque se haya avanzado con los descubrimientos recientes aún se desconocen las causas de este trastorno. “Actualmente se definen los orígenes del TEA (Trastorno del Espectro Autista) como multifactoriales de carácter genético. Se sabe que es un factor interno y que hay una alteración genética, pero se desconoce el lugar donde se produce el cambio; existen diferentes hipótesis, pero ninguna de ellas está comprobada”, afirma Ucendo. Se puede confirmar que este espectro no es una enfermedad porque no hay ninguna presencia de bacteria o vírica. A causa de eso también no tiene cura, pese a que con “tratamientos mirados el objetivo es llevar las personas afectadas a tener una vida plena, lo que significa dar más apoyo a quién más lo necesita”.

Los niveles de autismo son diferentes, siendo un espectro existe un ‘abanico’ de posibilidades donde cada uno necesita un apoyo personalizado. La directora del colegio precisa que “el tiempo del diagnóstico es imprescindible. Cuanto antes se empiece un tratamiento de apoyo y ayuda, mejor será para el desarrollo del trastorno de la persona”.

Los datos dicen que hay una fase “critica” que va desde los 0 a los 5 años. En esta etapa aparecen las primeras alarmas que puedan llevar a detectarlo precozmente. Con el pasar de los años la investigación se ha hecho más detallada y si el TEA es evidente ya es posible detectarlo alrededor de los 2 años. La logopeda Alina Cimpoesu, especialista en TEA, explica que “cada persona necesita una atención individualizada, integral y continua con el objetivo de desarrollar su máximo potencial y mejorar su calidad de vida”.

Autismo en adultos y en mujeres

Mucho queda por descubrir en este ámbito porque efectivamente los estudios son muy recientes. La primera manifestación se registró en 1943 aunque ya en 1911 se realizaron investigaciones preliminares. El 50% de las personas con TEA tienen diversidad funcional que permite detectarlo rápidamente pero el problema es representado por el restante que puede eludir el control y ‘escapar’ al diagnóstico. Entonces se crea otro problema: el autismo en adultos. La directora explica que “cuando no se manifiestan alarmas en los pequeños significa que no tienen las mismas necesidades de apoyo que otros, aunque esto no quiere decir que sea afectado por el trastorno”.

Actualmente el ratio de autismo es 1:100 niños: 1 de cada 4 personas con TEA es mujer y la solución no está del todo clara. Ucendo describe que “a pesar de los estudios aún no hemos llegado a ninguna conclusión sobre este tema. No está claro si es algo a nivel genético o si es porque hay menos diagnósticos. Puede ser que haya una falta de herramientas para detectarlo, pero aun no lo sabemos.”

Fase de aceptación de la familia y en el trabajo

Las familias de las personas que viven con TEA también se ven afectadas por unos procesos. Hay una fase que supone el descubrimiento y la aceptación de que el propio hijo tenga autismo. En este caso no es fácil asimilarlo y por eso la directora del colegio Kanner de Madrid nos confiesa que “se organizan también itinerarios para que las familias puedan aceptar y de consecuencia empezar un camino que los lleve a procesarlo de la manera más adecuada posible”.

Otro problema a lo cual están sujetos los padres es el tema económico. Una persona con este trastorno tiene necesidades de apoyo que tienen un coste que no pueden permitirse todas las familias. Los adultos también se ven afectados por lo que concierne al trabajo. En el pasado las empresas muy raramente arriesgaban por jóvenes con TEA, aunque ahora “se está apostando por programas de empleo con apoyo que los incluyen de manera más significativa”, explica Ucendo. El concepto que debería quedarse es que no existe persona que no pueda trabajar si se le da el apoyo adecuado.