Los «pictos» de una vida mejor
En San Sebastián de los Reyes, que en aquel tiempo era un pueblo pequeño en el que todo el mundo se conocía, había varias familias que tenían alguno de sus miembros con características diferentes y cuyo cuidado y educación les resultaba tremendamente difícil. Su mirada era huidiza, no hablaban, sus movimientos eran involuntarios o su cuerpo no les permitía desplazarse de forma autónoma.
Gracias a la iniciativa de aquellas familias, ahora todo es diferente. Formaron un grupo de apoyo mutuo. No buscaban saber que era realmente lo que les ocurría a sus hijos, solo querían mejorar su calidad de vida.
Desde 1981
Treinta años más tarde se empiezan a ver los frutos de su trabajo. Más de 50 personas con discapacidad intelectual, acompañada o no de una discapacidad física, han podido encontrar un sitio donde aprender e incluso trabajar: APADIS (Asociación de Padres de Personas con Discapacidad en San Sebastián).
Jaime (seudónimo) tiene mas de treinta años, no te mira a la cara cuando te habla y sus manos se mueven sin que pueda remediarlo. Es un hombre alto, grande, y padece la enfermedad X frágil, igual que sus dos hermanos. Esta enfermedad se transmite a través de la madre, tan solo a los hijos varones, aunque las mujeres pueden ser portadoras. Jaime vive interno en el centro. Ha decorado su habitación con pegatinas de colores y duerme con uno de sus compañeros. Todos los viernes sus padres le recogen y pasa el fin de semana en su casa. Su hermano solo acude al centro durante el día; su discapacidad es menor.
Isa, supera los cincuenta años. Es una mujer de constitución gruesa y con el pelo algo despeinado. Padece un trastorno obsesivo-compulsivo. Su fijación son las joyas. Le encanta llenarse el cuello de collares, los dedos de anillos… No realiza las actividades que sus cuidadores le mandan. Por esto, el personal del centro ha ideado un método que funciona de maravilla: por cada dos o tres actividades (dependiendo de su dificultad) puede ponerse una joya. Hoy llevaba un collar rosa de bolas de cristal muy brillante.
Juan, Sandra, Belen, Aura, Víctor… su discapacidad intelectual es menor y son independientes físicamente. Trabajan, y lo hacen con empeño. El centro tiene un taller de manualidades dirigido por una educadora. Son capaces de hacer horquillas, broches e incluso unas figuras del belén que han llegado a ser las protagonistas de la Navidad en La Moncloa. Su taller es como un mercadillo de objetos de brillantes colores.
Explicar el día a día
Estas son solo algunas de las historias de las 50 personas que viven en el centro o acuden allí a pasar el día. Sandra Portales, directora del centro de día, habla de los progresos de sus «chicos», cómo poco a poco se van relacionando mejor y realizando las actividades. ¿Su truco? Los pictos: imágenes que representan situaciones cotidianas y a través de los que mejora la comunicación entre ellos. Desde por la mañana, los educadores los cuelgan en la pared para que todos sepan qué van hacer ese día. «Romper su rutina les causa mucha tensión»
Gracias a Sandra, y a las 37 personas que trabajan en este centro y a los voluntarios que acuden a echar una mano cuando es necesario, San Sebastián de los Reyes ha conseguido continuar la labor de aquellos valientes que, en 1981, decidieron cambiar las cosas.