La plataforma ciudadana Movilización Persistente a la espera de la respuesta de Pedro Sánchez: «haga realidad esa promesa, no deje a nadie atrás»
Los pacientes de COVID persistente y encefalomielitis miálgica enviaron una carta al presidente del Gobierno, el 06 de octubre, denunciando ser víctimas de una mala gestión pública
Los integrantes de la plataforma ‘Movilización persistente’ consideran ser víctimas de una mala gestión pública, consecuencia de la falta de trato humano ante la ausencia de suficiente investigación de las enfermedades que representan: el COVID persistente y la encefalomielitis miálgica (conocido como síndrome de fatiga crónica). En muchos casos, se duda de las versiones, y se tiende a psicologizar los síntomas. A partir de ello, muchos enfermos son enviados a trabajar generando consecuencias irreversibles en su salud. Martín explica un punto clave: «La economía no puede seguir si deja a personas con enfermedades tan limitantes que impiden su ejercicio laboral. Se están vulnerando los derechos de los pacientes y se está haciendo una gestión cortoplacista, porque a la larga, la ausencia de medidas de prevención será mucho más costosa para el Estado». Desde la plataforma no piden que se limite la vida económica, pero sí que no se ignoren los riesgos de hacer desaparecer todas las medidas y las campañas de prevención de la transmisión del Covid-19. Ellos tienen claro que es probable que no puedan volver a su vida normal, pero se mantienen como activos representantes de la plataforma, y siguen a la espera de que Pedro Sánchez responda la carta que presentaron por registro en el Congreso de los diputados con motivo de las protestas que promovieron el 8 de octubre pasado en Madrid, Barcelona y Sevilla. El presidente Pedro Sánchez aún no responde la carta, y aunque los integrantes del grupo han logrado reunirse con algunos parlamentarios, continúan a la espera de la atención de sus demandas.
«Estuve trabajando con temblores delante de un ordenador, sin apenas poder moverme»
Bárbara Llorente tiene 33 años, y contrajo COVID en marzo de 2020. Antes de la enfermedad era una persona activa, hacía surf, corría y trabajaba. Hoy tiene reconocido un 75% de discapacidad. En momento de brote de la enfermedad apenas puede llevarse el tenedor a la boca, y ha tenido que usar una sonda para orinar. Cuándo se infectó por primera vez, los médicos le mencionaron que su mejoría sería rápida al tratarse de una persona joven. En agosto de ese año le detectaron un tromboembolismo pulmonar, lo que le causó varias infecciones. Para septiembre y octubre empezó una rehabilitación, y ahí detectaron que tenía un problema neurológico. El INSS le da el alta aun cuando debían realizarle más pruebas, y estaba en curso el expediente de incapacidad; a pesar de ello, la mandaron a trabajar. «Estuve trabajando con temblores delante de un ordenador, sin apenas poder moverme» comenta con dificultad. En ese tiempo, ella sufrió tres ataques de debilidad generalizada. Ella pasó de tener una vida normal a moverse en un andador. Su estabilidad económica es otra dificultad, ya que ella solo recibe apoyo económico de su familia y amigos.
Rosa ha sido enfermera durante 30 años, y su labor ha sido de cuidado a los demás. Ha trabajado en UVI y en urgencias, y contrajo COVID en una cena laboral en el Gregorio Marañon durante la primera ola; después de ello, su salud ha empeorado. Estuvo 7 meses en rehabilitación cognitiva porque no sabía sumar ni restar. «Yo noto que esto es progresivo, porque soy enfermera no civil. Mis células estaban vivas, ahora están más viejas». El doctor que la asiste le realizó un análisis que sólo lo aplican en Alemania, y detectó que tiene una afectación cardíaca, circulatoria y del sistema nervioso. «Hay un colapso a nivel físico y mental. Para pensar tienes un tope, lo mismo sucede a nivel emocional», explica.
ROSA, ENFERMERA CON TRES DÉCADAS DE EXPERIENCIA «Al ser enfermera yo puedo notar que esto lleva un deterioro progresivo, y eso me aterroriza»
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido la enfermedad desde el 6 de octubre de 2021. La definición se aplica a nivel mundial y se publicó para el tratamiento de los afectados. Según datos de la OMS, la enfermedad afecta a más de 17 millones de personas, y sigue en aumento. El doctor Joan B. Soriano, médico epidemiólogo del Servicio de Neumología del Hospital Universitario en La Princesa publicó en la revista Lancet Infectious Diseases en diciembre del mismo año, la primera definición de COVID persistente, producto de sus investigaciones desde Ginebra como parte del Comité de la OMS en el que participaron 265 pacientes, cuidadores y especialistas. Por su parte, la jefa de gestión clínica de la organización ha señalado que los efectos a largo plazo incluyen síntomas a nivel pulmonar, cardiovascular y nervioso, así como consecuencias psicológicas. Por lo expuesto, surge la pregunta sobre por qué continúan los cuestionamientos en el sistema de salud español, y aún no se realiza la investigación correspondiente.
El caso de Rebeca presenta una situación en la que el protocolo se sobrepone a la salud. Ella tiene 38 años, es madre, y es portavoz estatal de la plataforma. Contrajo la enfermedad en el 2020. Ella trabajaba de formadora en una empresa, pero desde su infección no ha vuelto a su vida normal. Es psicóloga y sabe perfectamente que lo que tiene no está relacionado con depresión o ansiedad. Los doctores fueron indiferentes a su síntomas, y le decían que debía ir a trabajar: «Porque ese es el protocolo», comenta. Trabajó 7 meses más y empeoró. Ahora se encuentra de baja pero a causa de una antesala de cáncer de cuello uterino.
Marcela por su parte, ha sufrido malas experiencias médicas, como el descrédito de sus enfermedades; incluso han borrado su diagnóstico de la historia clínica. Ella tiene 33 años y sus primeros síntomas fueron dolor en las piernas, que ahora se sabe que es un dolor neuropático. Ella ha tenido que acogerse a las enfermedades de las que sí existe conocimiento: síndrome de Raynaud, dermatitis atópica, empeoramiento de migrañas, problemas cognitivos, entre otros. Actualmente se le reconoce el 33% de discapacidad, y no es posible considerar el long COVID porque no está informatizado el código de tal enfermedad, «El día que estás enfermedades existan en un ordenador, tendremos el reconocimiento al que tiene derecho cualquier enfermo», comenta.
Tanto a Rebeca como a Marcela, además del covid persistente, les han diagnosticado también encefalomielitis miálgica. Y es que la aparición del COVID Persistente o long COVID, es una emergencia de unas dimensiones sanitarias y sociales muy elevadas a las que se ha referido la OMS; por eso esta plataforma reivindica una respuesta institucional a la altura de este enorme desafío. Sin embargo, en muchos ámbitos, aún se desconoce la estrecha relación científica que existe entre el COVID Persistente y la encefalomielitis miálgica. Se estima que el 50% de las personas afectadas por long COVID terminan por desarrollar EM/sfc, una enfermedad reconocida hace décadas pero absolutamente olvidada por la ciencia y la medicina, que es tan grave como la Esclerosis Múltiple, el doble de frecuente que ésta, y en la que 1 de cada 4 pacientes evoluciona a un grado severo o muy severo, lo cual implica un confinamiento perpetuo e incluso una dependencia total.
REBECA Y MARCELA HAN DESARROLLADO ENCEFALOMIELTITIS MIÁLGICA A CONSECUENCIA DEL COVID-19 «El día que estás enfermedades existan en un ordenador, tendremos el reconocimiento al que tiene derecho cualquier enfermo»
Imposible retorno a la ‘normalidad’
Los pacientes de COVID persistente, como de encefalomielitis miálgica, reivindican investigación urgente y masiva para enfrentar esta emergencia. Además, consideran muy necesaria la formación en estas enfermedades, dentro de la Sanidad Pública, de la Seguridad Social y de los Servicios Sociales. Así mismo ven positivo que se concierten congresos médicos para debatir la situación, pero ante todo, reclaman unidades especializadas en la Sanidad Pública, ya que no existen unidades para ambas enfermedades. Actualmente no existen unidades para tratar el long COVID, y solo se tiene en cuenta a las personas que han sido afectadas por la enfermedad de manera directa.
«Se está haciendo una gestión cortoplacista, porque a la larga, la ausencia de medidas de prevención será mucho más costosa para el Estado», menciona Martín. Desde la plataforma no piden que se limite la vida económica, pero sí que no se ignoren los riesgos de hacer desaparecer todas las medidas y las campañas de prevención de la transmisión del Covid-19. Ellos tienen claro que es probable que no puedan volver a su vida normal, pero se mantienen como activos representantes de la plataforma, y siguen a la espera de que Pedro Sánchez responda la carta que presentaron por registro en el Congreso de los diputados con motivo de las protestas que promovieron el 8 de octubre pasado en Madrid, Barcelona y Sevilla.
La movilización continúa defendiendo los derechos de los pacientes, abogando por la visibilización de sus enfermedades, el reconocimiento de las mismas, y que se destinen los recursos necesarios para la investigación, «tenemos derecho a la salud y a la protección social en caso de enfermar», manifiestan. A la fecha se han movilizado en distintos puntos del país: Madrid, Barcelona, Sevilla, entre otros. No obstante, muchas personas siguen enfrentando una crisis vital, sanitaria y socioeconómica, puesto que además de perder la salud están perdiendo sus empleos y su sustento. Hasta el momento se han establecido en algunas comunidades unidades post-COVID, pero realmente están diseñadas con vistas a tratar secuelas concretas tras pasar la COVID-19. Esto es un problema que ya afecta a unos 2 millones de personas en nuestro país, que impide en muchos casos trabajar y en general llevar una vida mínimamente normal. «Queremos que nuestra salud mejore y, hasta que encuentren tratamientos, poder aportar en lo que podamos, sin tener que estar luchando contra las instituciones que deben protegernos. Al día de hoy nos dejan aparcados y abandonados», reclaman.
«Queremos que nuestra salud mejore y, hasta que encuentren tratamientos, no tener que estar luchando contra las instituciones que deben protegernos. A día de hoy nos dejan aparcados y abandonados. Pero no se nos puede privar del derecho a la atención sanitaria digna y a la protección social en caso de enfermar»
