El Zendal reabre sus puertas este trimestre con un centro para enfermos de ELA
El hospital, que fue construido para aplacar la pandemia de Covid, comienza una nueva era como espacio de neurorehabilitación para pacientes de esclerosis lateral amiotrófica
Despertarse por la mañana, abrir los ojos, es un nuevo día. Viene alguien de la familia a administrar las medicinas necesarias, a preparar la grúa que le transportará al baño para poder asearse. Cuando la enfermedad haya avanzado más, es posible que ya ni siquiera pueda llegar hasta la ducha. Después llegará el fisio y más tarde la persona que le está ayudando a aprender a utilizar el lector del movimiento del iris, que utilizará cuando hablar no sea una posibilidad. Dentro de un año tendrán que hacerle la traqueotomía, pero esto supone un dilema enorme. Esta operación y todo lo que conlleva es muy costoso. Tendrá que elegir entre mandar a sus hijas a la universidad o emplear el dinero en seguir con vida.
Este es el día a día de un paciente con esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad que afecta a 4.000 personas en España. Este testimonio es de un caso concreto, pero las conclusiones que se extraen de él se pueden extrapolar a todos aquellos que la padecen. La ayuda pública es escasa y los medios para mejorar su calidad de vida muy caros. En la fase media de la enfermedad el coste ronda los 40.000 euros entre fisioterapeutas, camas articuladas, asistencia en el domicilio. Cuando la enfermedad alcanza la fase final, el coste de seguir vivo alcanza los 100.000 euros, que corren a cuenta del enfermo.
Hasta hace poco la ELA ha sido una enfermedad invisible y desconocida. Todo comienza con una sensación extraña en las extremidades quizás en la garganta. Dificultad para tragar, para hablar, para moverse. Después de 14 meses y muchas pruebas, el enfermo recibe un diagnóstico por descarte, y escucha, de pronto, que la esperanza de vida es de tres años. No hay mucho que hacer y queda excluido del sistema hospitalario para pasar lo que queda, la peor parte, en casa.
De un tiempo a esta parte la ELA ha dejado de ser invisible. Existe un clamor en las calles para que se destinen recursos, se invierta en investigación. Para que no haya que elegir entre traqueotomía o la educación de tus hijas. Esto no es casual, es el resultado del trabajo de las diversas asociaciones que trabajan para que la ELA sea conocida y para que «El estado cuide de sus ciudadanos, que es su fin» afirma Maria José Arregui, la directora de la Fundación Luzón y esposa de Francisco Luzón, el banquero que dedicó los últimos años de su vida a visibilizar su enfermedad.
Francisco Luzón lo tuvo claro, era necesario aglutinar todas las asociaciones para que hubiera una sola voz capaz de influir en la agenda social y política. Con esta convicción nació la confederación de asociaciones por la ELA que tiene como objetivo «Dar una sola voz a toda la sociedad española y que eso derive en una atención social con una calidad de vida mejor para el enfermo» asegura Artegui.
La nueva vida del Zendal
Gracias al trabajo de la confederación la Comunidad de Madrid ha dado luz verde a la consecución de dos proyectos orientados a pacientes de esclerosis lateral amiotrófica. Consiste en dos centros, una residencia en Puerta de Hierro y un centro diurno en el hospital Isabel Zendal. Ambas instalaciones se encuentran actualmente infrautilizadas y la consejería de sanidad de Fátima Matute anunció que se aprovecharán con este fin. Dispondrán de una inversión adicional y contarán con la inexorable ayuda de esas asociaciones que han luchado por la visibilidad, a este respecto Arregui dice «Los centros no nacen por generación espontánea, los centros nacen como consecuencia de un trabajo riguroso de visibilización».
Otra asociación que colabora con el consistorio para estos proyectos es adELA. El vocal de su junta directiva, Francisco Arteche, asegura «La Comunidad de Madrid ha tenido una sensibilidad especial con la enfermedad». Lo que se sabe hasta ahora es que la primera fase de este proyecto en el Zendal abrirá sus puertas este primer trimestre y contará con un pabellón de neurorehabilitación, fisioterapia y logopedia con una capacidad para 60 personas. La residencia será una instalación de ingresos pero no tendrá un carácter hospitalario, será un centro de permanencia.
Uno de los conceptos claves de estos centros es el del tercer cuidador. Entendido este como aquel familiar que dedica su vida a cuidar de su ser querido. Ambos centros están pensados para «Darle un respiro a las familias, que tengan la tranquilidad de que los pacientes están en las mejores manos posibles» afirma Arteche. El cuidado de los enfermos de ELA no solo es cansado psicológicamente, también es un esfuerzo físico.
No existe una solución única, eso sería tratar de homogeneizar una enfermedad de un carácter impredecible y manifestaciones dispares. El objetivo último no es que todos los pacientes estén en el hospital o en su casa. Que todos reciban un tratamiento u otro. El objetivo es escuchar. Escuchar a los familiares, a los enfermos, a sus preferencias y sus necesidades. La enfermedad no tiene miramientos, no entiende de género, raza o cuenta bancaria. Por ello el fin último de estas acciones es que los medios, los recursos y los profesionales estén a disposición de todos, independientemente de su situación económica.