Lucía, una carrera hacia la luz

Texto de Belén García Hidalgo y Juan Antonio Pérez García

Le gusta leer y tocar el piano. Se divierte jugando al fútbol y a la Wii con su hermano mellizo. Tiene muy claro que el Real Madrid es el mejor equipo del mundo y Cristiano Ronaldo, su jugador favorito. No se pierde ninguna excursión del cole, tampoco las escapadas al Parque de Atracciones ni las visitas a las casas de sus amigos donde pasa muchas tardes. Cansada de que su hermano Aarón la pinche, deja el sofá, coge el patinete que está al otro lado del salón y se pierde por el pasillo. Tiene nueve años y todo a su alrededor se convierte en alegría. Desprende vitalidad. Pero hay un pequeño matiz que la hace diferente: no conoce los colores. Es ciega.

No puede salir corriendo y tampoco se ha subido nunca a una bici. Son algunas de las limitaciones que comenta su madre Raquel. Sin embargo, por lo demás, Lucía es como cualquier otra niña de nueve años: se ducha y se viste sola, sabe nadar y sueña con ser notaria. ¿Por qué? «Necesito mucho dinero para construir una casa de treinta plantas y las diez de abajo llenarlas de animales», asegura sin dudar.

Lucía sufre una ceguera catalogada como rara. Aunque nunca podrá ver, con ayuda de un tratamiento médico existe la posibilidad de que distinga bultos, colores… Este se realiza en Philadelphia, Estados Unidos, y cuesta 60.000 euros. Desde hace meses, la familia Gil Álvaro intenta reunir el dinero a base de tapones. Necesitan 20.000 kilos. Por si acaso no logran alcanzar esa cifra, han organizado una carrera popular el 24 de marzo en Alcalá de Henares.  Sus padres, Raquel y David, nunca se han resignado ante la enfermedad de su hija. Viven una lucha constante por alcanzar  esa suma. No son solo 60.000 euros, es el pasaporte que puede permitir a su hija regresar a casa distinguiendo el día de la noche.

Una enfermedad transmitida por los genes de sus padres

Una persona nunca es ciega sin más: hay muchos tipos de ceguera. Lucía padece Amaurosis Congénita de Léber conocida como LCA por sus siglas en inglés. Se trata de una enfermedad genética que afecta a la retina y se caracteriza por una deficiencia visual que aparece en los primeros meses de vida de una persona. La LCA se transmite a través de los padres, portadores de un gen con la enfermedad que transmiten a sus descendientes. Ni David ni Raquel son ciegos, tampoco hay antecedentes en la familia. Por eso y por su poca frecuencia es una enfermedad rara: uno de cada 35.000 nacidos sufre esta patología que supone entre el 10 y el 18% de los casos de ceguera congénita.

Ambos además eran muy jóvenes al nacer los mellizos. No tenían ni 30 años. Ahora recuerdan lo difícil que fue cuando los médicos dieron un diagnóstico. «Fue duro darse cuenta que Lucía no nos seguía con la mirada. Tenía sólo dos meses», recuerda su madre. La abuela materna de la niña se dio cuenta que Lucía no era como Aarón. Raquel no se lo podía creer y decidió poner a prueba a la pequeña. «Entré en la habitación de los niños y Lucía no se dio cuenta de que estaba allí hasta que escuchó ruido. Se nos vino el mundo encima», confiesa emocionada.

Comenzaba entonces una dura etapa en la vida de estos padres: aceptar que su pequeña no veía. Se negaron a resignarse y emprendieron su lucha particular. En Madrid solo les dijeron que Lucía no veía porque tenía Amourosis Congénita de Léber. «Se quedaron más anchos que largos. Todavía hoy sigo esperando que alguien me explique qué le pasa a mi hija», denuncia Raquel. En España no supieron decirles qué gen de los 13 que inducen este tipo de ceguera habían transmitido a su niña.

La esperanza está en Philadelphia

Fue en una conferencia organizada por Retina Madrid, una asociación sin ánimo de lucro compuesta por afectados de distrofias retinianas degenerativas, donde David encontró una mínima esperanza. Hartos de ver en los periódicos noticias que señalaban que en Estados Unidos se estaba investigando sobre el tema, uno de los ponentes les señaló Philadelphia como su próximo destino. Allí había posibilidades para Lucía.

«Llegamos y preguntamos porque Lucía no podía ver. No queríamos quedarnos con la sensación de no haber hecho nada por nuestra hija», confirman. Les sometieron a las pruebas genéticas necesarias para determinar qué gen había inducido la ceguera a Lucía.

Identificado este, regresaron a Madrid con una recomendación médica: que Lucía tomase alimentos cien por cien naturales. La niña, celíaca de nacimiento, dejó de serlo. «Está todo riquísmo», dice Lucía con una sonrisa. Y lo más sorprendente: conoció la luz. «De vez en cuando ve flashes y ráfagas. Los médicos de Philadelphia nos han dicho que se debe a los intentos de su cuerpo por regenerar», explican.

Para que todo siga adelante es necesario otro viaje a Estados Unidos. Sería el tercero. Los médicos deben analizar los avances de Lucía y fijar el tratamiento que debe seguir. «Nos han dicho que podría diferenciar los colores, distinguir el día de la noche…». Los médicos no han podido asegurar a estos padres el grado de visión que recuperaría la niña, pero el tiempo corre en su contra: cuanto más se retrase, menos posibilidades existen de que la niña reaccione al tratamiento. El nuevo reto de estos padres es reunir los 60.000 euros, el precio de una nueva esperanza para Lucía.

El papel de la ONCE

El apoyo de la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) a Lucía ha sido y es fundamental. «Les enseñan de todo y gratis», dice su madre. Como todos los niños, Lucía también aprendió a leer y a escribir, pero lo hizo con el sistema Braille. Basado en puntos en relieve, es el método por el que las personas dibujan palabras. La niña lo asimiló en pocos meses.

Con nueve años, teclea a toda velocidad. «Para mis amigos del periódico ABC», escribe en cuestión de segundos sobre el folio en blanco que previamente ha fijado sobre la máquina. Cada lámina, que tiene un grosor especial, cuesta cinco céntimos. Raquel dice que Lucía ha puesto el nombre del diario en mayúsculas. Tanto ella como su marido entienden a duras penas el Braille y admiten que les cuesta mucho escribir. «Es superdifícil», resume la madre.

Junto a la mochila, ambos cargan con la pesada máquina cada vez que la niña tiene colegio. Lucía acude al centro público Salvador Dalí, en la urbanización «Los Hueros». No tiene problema en seguir las clases, va al mismo ritmo que sus compañeros y «saca mejores notas que Aarón». Además de la tutora, cuenta con dos apoyos adicionales. Uno es el de la Comunidad de Madrid: «La mayoría de veces el profesor no sabe Braille. Y ahora, con los recortes, ha pasado de venir dos veces por semana a solo una», describe Raquel.

La otra ayuda es la de la profesora de la ONCE, quien visita el colegio un día a la semana durante tres horas. Es el enlace con la organización de ciegos, que le corrige las fichas y los exámenes. «Aunque muchas veces los ejercicios se pierden por el camino», cuenta, y explica que cuando esto pasa su hija no tiene más remedio que hacer los exámenes orales.

Como su hermano, Lucía acude a catequesis. El año que viene harán la comunión. Mientras eso llega, muchos domingos la niña lee en la Iglesia. Cuando le toca lo lleva escrito en Braille, empieza a contar Raquel, pero su hija la interrumpe rápido: «Me lo aprendo de memoria». Es esta una cualidad, al igual que el oído, que las personas ciegas tienen muy desarrollada.

¿Dónde están los peligros?

A su madre nunca se la olvidará la primera vez que acudieron a casa de una amiga: «Lucía preguntó dónde estaban los peligros». Siempre lo hace cuando llega a un lugar que no conoce. Una vez inspeccionado, la niña recuerda cada rincón. No hace falta que nadie la guíe. En la calle va de la mano de sus padres. Aún es demasiado pequeña para manejarse sola con el bastón, aunque desde hace unos meses su profesora de la ONCE ha empezado a enseñarle cómo se utiliza.

El caso de Lucía ha tenido mucha repercusión a nivel nacional. Raro es el medio de comunicación que no se ha hecho eco de su historia; por dos razones: la ambición de sus padres de reunir 20.000 kilos de tapones y lo singular de su enfermedad (solo ocho personas comparten el mismo gen en todo el mundo). A pesar de ello, en Villabilla algunas personas desconocen el caso o apenas han oído hablar de él. Tiene una explicación. Además del núcleo urbano, la población de Villalbilla se divide entre casi una decena de urbanizaciones. David y Raquel residen junto a sus hijos en El Robledal.

Esto no ha sido impedimento para que el pueblo se haya volcado en ayudar a la niña. Hace algunos años abrieron un número de cuenta corriente para financiar uno de los viajes de la familia a Philadelphia. El padre de un compañero de Lucía logró hace tres años que se instalase una carpa para la actuación del popular Cantajuegos.

Villalbilla no es el único pueblo que ayuda. Alcalá de Henares, Meco o Tielmes, por citar solo unos ejemplos, también colaboran. Sin ir más lejos, hace unas semanas el ayuntamiento de Morata de Tajuña entregó a la familia 1.000 kilos de tapones. David y Lucía se desplazaron hasta el municipio. «Cogieron todos en la furgoneta por muy poco. Iba llena, llena», cuenta con una sonrisa la pequeña.

De igual manera, hay muchas personas empeñadas en cooperar con la familia. Algunas anónimas: «Hay un chico que viene desde Asturias a traernos tapones», cuenta Raquel. Y otras famosas, como el ex piloto Fonsi Nieto o el grupo musical La Musicalité. Estos últimos viven al lado «y muchas tardes Lucía se va a su casa y Óscar —el pianista de la banda— la enseña a tocar el piano».

Pero durante unos días no podrá continuar con sus clases particulares. Ella y su hermano están castigados por haber roto varias copas de cristal del armario del salón mientras intentaban simular el gol de Cristiano en Manchester la tarde anterior. Y es que las reglas en casa son iguales para Aarón que para Lucía.