Un rincón en Lavapiés para los niños con piel de mariposa

En la calle embajadores número 35 del céntrico barrio de Lavapiés hay un comercio donde la venta es solo una excusa. Es la «Tienda Solidaria» que con la donación de artículos, luego vendidos a precios económicos, obtiene fondos que sirven para mejorar las condiciones de vida de los enfermos con «Piel de Mariposa», que afecta a 1.500 personas en España. Esta dolencia de las que se denomina «rara» se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, como las alas de una mariposa. A los niños que la sufren, el menor contacto físico les produce un desprendimiento de la piel, causándoles heridas y/o ampollas por lo que suelen llevar más del 70% de su cuerpo vendado.

La Asociación Piel de Mariposa de Madrid (DEBRA España) es la promotora de este proyecto que el 10 de septiembre del 2014 abrió sus puertas para sumarse a una causa que como dice uno de sus voluntarios, Jorge Arzuaga, «no solo buscamos recaudar sino también sensibilizar a la población y dar a conocer esta enfermedad de la que aun se sabe poco». Además, desde esta ONG, declarada de utilidad pública, reivindican la existencia de un hospital de referencia donde los afectados por la enfermedad de «Piel de Mariposa» puedan ir y ser atendidos por médicos especializados y que el sistema sanitario público cubra los materiales que necesita cada afectado como lo son las vendas especiales que utilizan para no sufrir mayores lesiones en la piel al momento de las curaciones.

Iniciativas solidarias

Una pizarra en la acera con la inscripción «Tu ayuda nos da alas» invita a dar el primer paso. Esta iniciativa que «ha entrado muy bien en el barrio de Lavapiés» es una pieza clave en la financiación de la ayuda que desde ofrecen desde la asociación para mejorar la calidad de vida, no solo de los que sufren esta enfermedad sino también de sus familias. Ante esta situación se les brinda asistencia de enfermeras especializadas, apoyo psicológico, orientación sobre recursos y prestaciones sociales como dice Jorge: «buscamos que tanto las familias como los afectados no se sientan solos».

La tienda, una de las diez que hay en toda España, se nutre de donaciones de todas las personas que quieren aportar «su granito de arena». Todo tipo de artículos nuevos o seminuevos se exhiben en su escaparate, estantes y estanterías puestos a la venta a un precio muy económico al alcance de todos. «Se puede traer de todo siempre y cuando las cosas estén en buen estado», cuenta Jorge.

En la «Tienda Solidaria» la ayuda es «de ida y vuelta» ya que muchas de las prendas que no son aptas para ser vendidas siguen su camino en onegés que se encargan de donarlas a los que más las necesitan.

La labor de concienciar sobre esta enfermedad es uno de los estandartes de la Asociación y de este proyecto. La «Piel de Mariposa es una enfermedad que no tiene cura pero yo nunca digo que es incurable porque no lo creo realmente; espero que se pueda encontrar alguna», sostiene, seguro, este voluntario. Además, pondrán en marcha un programa cultural el próximo mes de abril, con motivo del mes del libro para seguir luchando contra esta enfermedad.